Wenn ich aus dem Fenster schaue  Ein Alltags-Ausblick als Mit-Mach-Hör-Spiel

Wenn ich aus dem Fenster schaue Ein Alltags-Ausblick als Mit-Mach-Hör-Spiel

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00:00:00: Music.

00:00:13: Wie sieht euer Leben aus? Wie ist jetzt euer Alltag? Wir schaffen einen Rahmen, in dem ihr euch treffen könnt. Wir möchten euch ein größeres Bild zeigen, als dem Blick aus eurem Fenster.

00:00:24: Ich bin Frida und ich bin Leonie.

00:00:26: Du Leonie wir haben schon voll viel Aufnahmematerial. Mit voll viel coolem Inhalt. Ich hab mich auch schon gefragt, ich hab so gedacht, das wird niemals eine Folge unter 20 Minuten. Oh Gott das tut mir leid. Nein, das ist super!

00:00:41: Hi ich bin Alina und ich habe eigentlich mal Schauspiel studiert, hatte dann aber einen schweren Autounfall bin seitdem chronisch krank und

00:00:50: bin jetzt irgendwie Bloggerin bzw setze mich für Patientenrechte ein. Und wenn du aus dem Fenster schaust, was siehst du dann?

00:00:58: Ich gucke auf eine graue Wand mit Fenstern und einen Baum ohne Blätter.

00:01:04: Und eine Straße. Wie hat denn Corona denn deinen Alltag verändert und was bedeutet das für deine Zukunft?

00:01:09: Tatsächlich dachte ich am Anfang Corona hätte meinen Alltag gar nicht so richtig verändert, weil ich eh nicht so viel raus gegangen bin. Ich habe ganz viele so körperliche Sachen das bedeutet, dass

00:01:20: ich viel trainieren muss, was aber eher Physiotherapie-Übungen sind, das heißt ich bin sehr oft ins Fitnessstudio Gefahren zum Schwimmen bzw Wassergymnastik machen

00:01:30: und das kann ich jetzt z.B. nicht und ich habe auch meine ganze Physiotherapie und Lymphdrainage komplett nach Hause verlagert, das heißt

00:01:38: ich gehe eigentlich so wenig wie möglich raus. Und was das für meine Zukunft heißt,

00:01:43: weiß ich gar nicht so richtig. Also ich habe so das Gefühl, ich habe so ein bisschen den Kontakt zur Außenwelt verloren. Das finde ich sehr schade weil ich.

00:01:51: vorher viel auf Medizinkongressen unterwegs war und mit Leuten gesprochen habe und ein bisschen was verändern wollte und ich hatte da das Gefühl dass mir so

00:02:02: die Möglichkeit durch Corona genommen wurde, weil ich halt nicht mehr zu großen Veranstaltung gehen kann, selbst wenn sie stattfinden würden

00:02:09: und dadurch lerne ich weniger Leute kennen und

00:02:13: bin eigentlich den ganzen Tag nur zu Hause und kümmer mich um meine Therapien und das ist manchmal zuviel irgendwie.

00:02:21: Wenn man abgelenkt ist, ist das doch ein bisschen lustiger. Vielleicht kennst du das auch, Frida.

00:02:26: Ja. Was ist der Hauptgrund, weshalb du nicht rausgehen kannst? Also bei mir ist es ja z.b., dass ich mich halt nicht mit Corona anstecken soll

00:02:33: weil das halt gefährlich ist, das mit der Lunge sozusagen, aber ist es bei dir auch sowas? Tatsächich weiß man das gar nicht so genau. Mein Problem ist, dass ich

00:02:41: anscheinend irgendwie immunschwach bin, also man weiß nicht so richtig, was ich habe. Ich sehe unter anderem Doppelbilder, habe aber auch immer wieder Entzündung im Körper und Anfang des Jahres hatte ich z.b.

00:02:53: eine Lungenentzündung, das war zum Anfang dieser ganzen Corona-Zeit und

00:02:58: irgendwann ist dann auch ein Arzt zu mir gekommen vom ärztlichen Notdienst die fahren dann rum und

00:03:04: besuchen Patienten und da war mein Corona-Test negativ, das heißt ich hatte wahrscheinlich einfach wirklich eine Lungenentzündung, aber die hat mich zwei Monate ans Bett gefesselt und deswegen

00:03:15: denken ich und meine Ärztin, dass ich auf jeden Fall aufpassen sollte, weil wir gar nicht so richtig wissen, was mit meinem Körper los ist.

00:03:23: Also bei dir ist das ja eine sehr konkreter Grund und bei mir ist es so ein bisschen eine Vorsichtsmaßnahme. Ja das ist bei mir aber auch so, also eher andersrum: Ich hatte noch nie eine Lungenentzündung

00:03:32: Das ist auch gut so. Aber man vermutet halt bzw bei den allermeisten Menschen mit Muko so, dass die durch eine Lungenentzündung oder

00:03:41: mit einer Lungenentzündung halt

00:03:43: immer schwächer werden sozusagen. Es ist so, dass die meisten Mukos viele Lungenentzündungen hatten in ihrem Leben schon. Ich hatte zum Glück noch keine und deswegen soll man es halt auch vermeiden, dass man diese Lungenentzündungen kriegt und dann ist halt auch mit Corona dementsprechend so, also man möchte nicht, dass

00:03:57: Mukos irgendwie Corona abkriegen, weil das halt das mit diesen Lungenentzündung und so, schon allein das super gefährlich sein kann auch ohne Corona.

00:04:05: Ja das kann ich mir super vorstellen, dass du wahrscheinlich diese ganzen Maßnahmen die jetzt getroffen werden auch vorher schon machen musstest oder?

00:04:16: Bei mir ist es nicht so krass, also ich habe eine gute Form von Muko sozusagen also ich musste glaube ich bis ich ungefähr so

00:04:24: 10, 11 war nicht inhalieren, weil meine Lunge halt, ich hatte eine richtig gute Lungenfunktion. Wie lange inhalierst du jetzt schon?

00:04:31: Also ich bin 14 jetzt und ich glaube ungefähr so seit ich 11 bin oder so also so zwei, drei Jahre ungefähr. Das ist schon ein bisschen her, aber nicht nicht so lange.

00:04:40: Und ja auf jeden Fall in dem Zusammenhang hat auch der Arzt gesagt oder du fängst du an zu inhalieren und das war dann so die erste Veränderung

00:04:46: überhaupt so durch Muko, also klar ich nehme Tabletten und so, aber

00:04:51: das habe ich nie wirklich als Beeinträchtigung eingesehen. Und beeinträchtigt dich das Inhalieren? Es ist nicht so schlimm, also ich mache es halt nur einmal am Tag und so aber es ist so,

00:05:00: jetzt geht es inzwischen, aber am Anfang war es halt so ungewohnt das hat mich auch so geärgert, weil so ich habe es immer ohne geschafft jetzt soll ich das machen.

00:05:06: Und da hat es mich wirklich schon bisschen so ja beeinträchtigt vielleicht jetzt nicht aber so aufgeregt.

00:05:11: Ich verstehe das total, also das beeinträchtigt mich nicht, aber damit es mir möglichst gut geht habe ich so ein Lymphdrainage-Gerät und das mache ich dann anderthalb Stunden am Tag und manchmal sitze ich da und denk so

00:05:23: gar keine Lust jetzt, aber ich weiß, dass es mir gut tut und deswegen mache ich das, aber es nimmt halt sehr viel Zeit in Anspruch.

00:05:30: Wie ist es denn, Alina, du hast gesagt, dass du eigentlich zu vielen Veranstaltung gehen würdest.

00:05:36: Wenn nicht durch die Pandemie Veranstaltungen verboten wären bzw. selbst wenn es welche gibt für dich gerade nicht möglich wär, daran teilzunehmen.

00:05:42: Haben sich da jetzt in der Zeit mit Corona die Bedingungen verändert also gibt es irgendwie

00:05:47: bessere digitale Zugänge oder irgendwie die Möglichkeit, auch von zu Hause aus die Möglichkeit, irgendwo dabei zu sein? Hat sich da was verändert?

00:05:54: Es gibt super viele digitale Veranstaltung jetzt. Alle Messen und Konferenzen sind digital und das ist cool, nur fehlt natürlich der Austausch, weil wenn man

00:06:03: auf einer Messe ist und irgendein Doktor, den man interessant findet oder wo man denkt so, hey,

00:06:07: vielleicht könnte der so ein bisschen mehr was in Richtung Patientenrechte machen, oder der möchte sich darüber unterhalten, dann kann man den danach immer ansprechen und das ist ja bei so digitalen Massenveranstaltung einfach nicht möglich. Wie so eine Vorlesung einfach, und das nimmt einem so die Möglichkeit,

00:06:22: zu interagieren und Menschen kennenzulernen weil diese ganze Ich-möchte-

00:06:27: Rechte-für-Patienten-verbessern-die-vielleicht-noch-gar-keine-Diagnose-haben-Sache ist jetzt nichts was super viele Menschen interessiert, man muss die Leute erst darauf bringen, dass es sie vielleicht interessieren könnte. Und dafür sind halt so Veranstaltungen ganz gut.

00:06:42: Das ist ein Thema, was ich, also ich habe mir da noch nie so richtig drüber Gedanken gemacht aber,

00:06:45: da fühle ich mich halt auch angesprochen, weil du sagst mit denen wo die Diagnose noch nicht da ist. Ich habe sehr, sehr viele Beschwerden und zuletzt hat meine Haut halt total angefangen verrückt zu spielen und ich hatte Ausschläge und wie so kleine Blutpunkte, ich bin morgens irgendwann mit einem blauen Auge aufgewacht

00:06:59: und dann war ich in der Hautambulanz, weil ich dachte so, ja okay, vielleicht können wir von einer Hautkrankheit auf eine Autoimmunerkrankung oder so kommen, also vielleicht hängt das alles irgendwie zusammen weil ich in so vielen

00:07:10: Bereichen Beschwerden habe und dann haben die mir ein bisschen was aus der Wange rausgestanzt,

00:07:15: um festzustellen, dass meine Gefäße super erweitert sind und dann gesagt, ich habe einfach noch eine Hautkrankheit und dann dachte ich so, oh Gott, das kann ja nicht sein, aber diese ganzen Diagnosen, die da drauf standen, da standen halt

00:07:26: drauf: die Gefäße sind erweitert

00:07:28: diese Autoimmunerkrankung ist wahrscheinlich ausgeschlossen und deswegen muss es wahrscheinlich diese Hautkrankheit sein, die aber gar nicht schlimm ist, aber in diesem Moment

00:07:37: haben die nicht darauf geguckt, dass ich noch Sachen mit den Gelenken habe und Wassereinlagerung und Schmerzen und alles doppelt sehe und dafür gibt es halt nicht so richtig

00:07:46: eine Ambulanz oder so. Du kannst da einfach nirgends hingehen. Man geht halt, wenn was Neues ist, gehe ich zum Arzt, dann werde ich von meiner Hausärztin, die zum Glück

00:07:54: super nett und toll ist, werde ich irgendwohin geschickt und vielleicht haben wir dann einen Verdacht und der wird ausgeschlossen und bis ich das nächste habe weiß ich nicht, was mit mir los ist, aber ich habe mich ein bisschen dran gewöhnt.

00:08:06: Ich habe in Anführungsstrichen nur drei Sachen, also

00:08:09: so akute sage ich mal und da ist es auch so, ich gehe für alles einzeln irgendwie zum Arzt und die fragen zwar immer, ja, was ist denn noch so los, aber auch als ich z.b. eingestellt wurde

00:08:19: also auf Hormone muss man ja eingestellt werden, die kann man ja nicht einfach so kriegen, da war das eine Woche, glaube ich, und da kamen so Ernährungsberater im Krankenhaus vorbei und fragen meinen Vater so, ja möchten Sie denn hier mal Ernährungsberatung blablabla

00:08:29: und mein Vater so, wie kommen sie darauf? Ja, wir haben gesehen da im Register, dass sie Muko hat und mein Vater so nee, wir sind wegen was ganz anderem hier, was wollt ihr, so ungefähr aber ansonsten ist es halt auch so,

00:08:40: die Fragen nach zwar, was sie für eine Krankheit hat aber im Endeffekt wird auch nur das behandelt, weshalb man gerade da ist so.

00:08:46: Ja das ist so schade, weil ich glaube dass tatsächlich auch einfach die Zeit nicht da ist. Das wird ja alles abgerechnet und Ärzte haben pro Patienten irgendwie eine bestimmte Anzahl an Stunden.

00:08:57: Aber es wäre irgendwie einfacher für alle Parteien denkt man, also zumindest ich aus meiner Position denke, das wäre doch so viel einfacher für alle Beteiligten,

00:09:05: wenn man sich das Ganze anschauen würde. Nein ich finde das so schön mit den ganzen Hausärzten,

00:09:11: dann gehst du mal zum Hausarzt, sagst mal so, ja ich habe Husten, da kriegst du mal dieses eine Hustenmittel und so, aber anstatt sich das gesamte Krankheitsbild anzuschauen so, also... Ja vor allem kann Husten bei dir ja ganz viel bedeuten

00:09:22: Ja, das ist das andere, aber auch allgemein, wenn normale, in Anführungsstrichen normale Mensch kriegt, dann kriegt man mal ein Antibiotikum oder mal ein Hustenmittel so aber was

00:09:31: insgesamt ist, wenn man, ob man gleichzeitig noch Kopfschmerzen hat oder so, oder bei mir, wenn das vielleicht Nebenwirkungen mit anderen Medikamenten hat da wird gar nicht drauf geguckt.

00:09:39: Ja diese Sache mit den Nebenwirkungen von verschiedenen Medikationen ist halt nochmal eine ganz andere. Bei ganz vielen älteren Leuten ist das ja auch so, dass die ganz viel Tabletten nehmen und die teilweise gar nicht zusammenpassen weil niemand den Überblick hat.

00:09:53: Kennst du denn da gute Beispiele, Alina, oder

00:09:56: dass es irgendwie möglich ist so auf verschiedene Krankheiten gleichzeitig zu achten oder halt alles was ein Mensch mit bringt irgendwie einzubeziehen.

00:10:05: Also ich muss sagen, dass

00:10:07: wahrscheinlich in den letzten Jahren, ich habe keine Erfahrung von davor, aber ich hör das immer wieder, in den letzten Jahren wird sehr viel auf die Psyche geachtet und das ist auch super.

00:10:16: Ich selbst habe von diesem Unfall eine posttraumatische Belastungsstörung, ich habe aber erlebt dass dadurch das soviel auf die Psyche geachtet wird gesagt wird, achso ja,

00:10:25: das muss ja alles die Psyche sein und das wurde bei mir schon gemacht als ich gerade diesen Unfall hatte und noch Hämatome am ganzen Körper hatte ich habe gedacht so, hä,

00:10:35: irgendwie steht sich das im Weg, weil es ist sehr sehr wichtig, psychische Erkrankung ernst zu nehmen, gleichzeitig sollte das aber auch noch den Raum lassen, dass die Menschen trotzdem

00:10:45: auch noch andere Sachen haben können, ich

00:10:48: mach diese Arbeit mehr für mich ich kann seit ich diesen Unfall hatte nicht mehr als Schauspielerin arbeiten, weil ich halt in Bewegungen bisschen eingeschränkt bin, ich brauche super viele Pausen, ich kann mir nicht mehr so viel merken und wahrscheinlich habe ich auch die Muskulatur gar nicht mehr, um frei auf einer

00:11:02: Bühne zu sprechen ohne Mikrofon

00:11:04: und das war super schwierig für mich, weil das war mein Traumberuf und ich habe darin angefangen zu arbeiten und das war cool und dann wurde mir das auf einmal alles weggenommen und dann dachte ich so, okay jetzt muss ich mir selbst

00:11:14: was

00:11:15: machen und wenn ich keinen üblichen Beruf machen kann, weil ich ja auch alles doppelt sehe und lesen und lernen und so super schwierig für mich ist, dachte ich so, ja okay dann setze ich mich halt dafür ein, dass andere Leute

00:11:28: die ähnliches durchmachen wie ich, es einfach leichter haben,

00:11:33: weil schon jemand rumgelaufen ist und gesagt hat, hey das kann passieren, das kann sein, dass nicht auf Anhieb rausgefunden wird, was man für Krankheiten hat und es kann sein, dass man nicht die ganzen Haken auf der Liste machen kann, um darauf zu kommen und

00:11:47: ich würds schon als Erfolg bezeichnen, dass mir Menschen überhaupt zuhören, also ich habe 2019 sehr viele Menschen kennengelernt die auch

00:11:54: wichtig sind in dieser ganzen Medizinbranche und die fanden das definitiv interessant. Ist es halt die Frage, was macht man draus, weil zu sagen, das ist eine super spannende Story und du musst dich auf jeden Fall dafür einsetzen ist das eine

00:12:08: das andere ist, okay wie kann man was verändern.

00:12:10: Also ich habe zwei Sachen erstens, also was heißt erstens, ich finde es gerade voll spannend, wie du darüber redest über diesen Unfall, musst du jetzt nicht sagen, aber wie lang ist das her?

00:12:19: Das war 2016, also das ist schon über vier Jahre her und tatsächlich hätte ich am Anfang nicht gedacht, dass mich das so lange begleiten würde

00:12:29: Weil ich finde, du redest gerade voll, du hast ja gesagt, du hast ein Trauma davon, also postraumatisch ist ja

00:12:34: Trauma, oder sehe ich das falsch? Das ist richtig, tatsächlich kann ich darüber oberflächlich ganz gut sprechen, wenn es dann in Detailbeschreibungen geht, dann kriege ich diese Flashbacks. Ich find das nur krass,

00:12:46: weil, also ich habe nicht Trauma oder Traumata heißt das glaube ich in dem Sinne, aber ich habe so richtig viele, wenn auch oberflächlich, aber richtig viele Ängste, so

00:12:54: und bei mir ist es manchmal schon so, wenn ich so über Ängste nachdenke, meinetwegen ich habe Höhenangst, klingt total

00:12:58: simpel so, aber wenn ich schon drüber nachdenke, wenn ich jetzt da hochgehen muss, dann kriege ich schon so Zittern und blablabla. Ja, ich kann das voll nachvollziehen,

00:13:06: Also es gibt ganz, ganz viele Sachen, die mich auch begleiten in meinem Alltag z.b.

00:13:11: bin ich raus, wenn ich so Reifen quietschen höre oder wenn Autos superschnell an meinem Haus vorbeifahren, denke ich ok, ist jetzt vorbei, das Auto fährt jetzt ins Haus, und ich muss ein bisschen darüber lachen, aber in dem Moment meine ich das halt todernst und denke so

00:13:25: im Nachhinein, warum? Also Ängste sind halt super irrational, tatsächlich verbringe ich halt 4 Jahre damit

00:13:33: am Anfang nur zu Ärzten zu gehen und denen das zu erzählen, weil die dachten, naja, wenn sie so einen schweren Unfall hatte, dann würde sie ja jetzt nicht hier sitzen

00:13:41: dann wurde ich ganz viel rumgeschoben und dann musste ich die Geschichte immer von vorne erzählen und immer wieder und immer wieder und irgendwann hat man so eine Version in seinem Kopf die

00:13:49: okay ist, und dann gibt es Details, die nicht so okay sind und die werfen einen dann wieder zurück, aber ich versuche

00:13:59: daraus irgendwie das Beste zu machen und hoffe, dass ich mir um diese Geschichte irgendwie auch einen

00:14:05: Job aufbauen kann, weil aktuell verdiene ich damit kein Geld, ich brauche nur eine Aufgabe in meinem Leben. Wie kriegst du denn dein Geld, wenn du

00:14:13: diese normalen Sachen, sag ich mal, nicht machen kannst? Ich habe zum Glück und ich bin auch immer noch sehr fasziniert darüber, dass ich das gemacht habe, bevor ich mein Studium abgeschlossen habe, habe ich eine Berufsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen und das war

00:14:27: die beste Entscheidung meines Lebens.

00:14:31: Allerdings war das auch ein richtig langer Kampf um diese Berufsunfähigkeitsrente zu kriegen und seit diesem Jahr bin ich auch richtige Rentnerin, also durch ganz viele Zufälle und Umstände ist es so gekommen, obwohl ich eigentlich viel zu kurz dafür gearbeitet habe und

00:14:45: auch meistens freiberuflich war,

00:14:47: bin ich jetzt doch in der Versorgung der Rentenversicherung gelandet und das hat mich sehr gefreut, weil mir das natürlich ein bisschen den Druck nimmt, damit jetzt Geld verdienen zu müssen. Aber auf lange Sicht

00:14:57: fände ich es schön, wenn das irgendwann mein Job wäre, weil damit habe ich die letzten vier Jahre Erfahrungen gesammelt. Finde ich voll cool. Du sagst so, dass du dich um

00:15:06: Menschen, also Patienten sozusagen, sorgst, die keine Diagnose haben. Genau. Und ich finde das voll,

00:15:14: Weiß nicht, das trifft mich halt irgendwie auch so selber, also ich sehe mich selber als so eine Person, jetzt inzwischen nicht mehr, aber es gab halt diese Phase in meinem Leben sozusagen und es wird sie vielleicht auch noch mal geben, weiß man ja nicht. Also du hast ja gesagt,

00:15:26: Schauspielerin war immer dein Traumberuf so, ich finde das, also ich kann das total nachvollziehen, es ist jetzt nicht mehr mein Traumberuf, aber ich habe auch eine lange Zeit das richtig cool gefunden so und

00:15:34: ich denke über dieses was du sozusagen in deinem Alltag hast, beziehungsweise, was du für andere möchtest zu machen, auch von dir selber,

00:15:40: ist voll spannend, also wird auch bestimmt viele Leute ansprechen so auf die Dauer

00:15:44: ich hoffe, dass das auf die Dauer viele Leute anspricht, tatsächlich ist das so ein bisschen ein Nischen-Thema

00:15:51: ich habe gerade meinen Instagram so ein bisschen umgestellt ich habe angefangen damit, Bilder zu bearbeiten, wie ich sie sehe, also ich habe einfach Doppelbilder bearbeitet und

00:16:00: dann haben mir Leute geschrieben, ob ich betrunken sei und es war ganz lustig aber tatsächlich wollte ich einfach den Leuten zeigen, wie ich sehe und

00:16:08: ich versuche mich damit anzufreunden, dass

00:16:12: das irgendwie meine neue Aufgabe im Leben ist, weil das sind halt die Leute die nicht unbedingt eine Stimme haben in der Gesellschaft und wie du sagst, du warst selber in der Situation, deswegen kannst du das nachvollziehen

00:16:23: und tatsächlich wenn ich mit Leuten rede, ob das jetzt von einem Bekannten ist, dann fängt die Mutter auf einmal an zu sagen, ja meine Schwester und die

00:16:30: Freundin von der Schwester, die hat auch was und ganz viele Leute sind irgendwie auf der Suche nach was, wissen das aber nicht so richtig, sind dann auch genervt haben keine Lust mehr, zu Ärzten zu gehen, weil wir einfach

00:16:41: nicht, irgendwie weiß unsere Gesellschaft nicht, dass es nicht für alles eine Antwort, eine Ursache und eine Lösung gibt und

00:16:49: deswegen finde ich das super wichtig, weil ich weiß, wie oft ich keine Lust mehr hatte und dachte, ich lege mich einfach in mein Bett und mache nie wieder was, weil es bringt alles nichts und

00:16:59: ich weiß, dass ganz, ganz viele Leute vielleicht nicht so tolle Freunde haben wie ich oder eine Familie die sie unterstützt,

00:17:05: und deswegen glaube ich, dass das sehr sehr wichtig ist, auch diese Leute anzusprechen, die nicht in Systeme passen,

00:17:11: weil, das ist halt so, es ist ein Gesundheitssystem und dann werden die Sachen abgehakt, die gängig sind und vielleicht hat man Glück und irgendwann kommt ein Arzt und sagt, hey das habe ich schon mal gesehen,

00:17:22: aber das muss halt nicht passieren und trotzdem ist es alles echt was die Leute fühlen und ich habe so ein bisschen das Gefühl, das wird oft so abgetan, so, ja wenn da keine Diagnose ist, kann das ja gar nicht sein.

00:17:32: Ich habe manchmal das Gefühl, dass

00:17:34: ich das so blöd finde, dass ich kein Teil von irgendeiner Gruppe bin, so natürlich sage ich, ich bin chronisch krank, aber

00:17:42: also ich kann jetzt nicht sagen, ich habe irgendeine Krankheit und manchmal denke ich so, wenn ich jetzt einfach sagen könnte, ich hätte diese Krankheit, würde es mir besser gehen und dann muss ich mir selber sagen, so, nein es würde sich wahrscheinlich wenig ändern, weil bei seltenen Erkrankungen behandelt man die Symptome.

00:17:55: Das mache ich und

00:17:57: ich brauche nichts, was ich auf meine Stirn schreiben, kann um zu rechtfertigen, wie es mir geht und ich glaube, dass das ganz viele Leute auch wissen sollten.

00:18:07: Gleichzeitig wäre es wahrscheinlich trotzdem leichter, über sich selbst zu reden und sich verständlich zu machen und sich zugehörig zu fühlen, wenn du das beschreiben könntest, als wenn du ein Wort dafür hättest oder halt eine Diagnose, also das schafft ja auch wieder

00:18:20: na eben wie du gesagt hast, eine Zugehörigkeit oder eine Vergleichbarkeit mit Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind.

00:18:25: Absolut. Bei mir ist es so, ja also meine alle Krankheiten sozusagen sind eher selten und

00:18:31: es ist glaube ich gar nicht so schlimm, dass du nicht weißt was es ist, weil, also das klingt jetzt ein bisschen fies, aber es ist halt so bei mir ist es so, ich selber bin

00:18:40: über mich so, so glücklich sozusagen, dass ich seltene Krankheiten hab, also das sagt mir immer selber, dass ich was besonderes bin, wenn ich gerade in so einer Tiefphase bin, also ich bin halt wirklich sehr emotional, ich fange halt richtig schnell an zu weinen ich fange richtig schnell an,

00:18:52: ja so depri zu sein und dann ist es manchmal einfach so cool, weil ich mir selber so sage, oder weil mein Gedankengang halt so ist, ja,

00:18:59: du bist was besonderes, weil du einfach diese seltenen Krankheiten hast und

00:19:03: es ist so unwahrscheinlich, dass es viele Menschen gibt, die diese beiden Krankheiten haben und ich kann es mir vorstellen, dass so ein Gedankengang dir auch helfen würde, weil du bist

00:19:12: wahrscheinlich sehr besonders mit dem was du hast, weil es kennt niemand so, niemand weiß, was ist es. ich habe das tatsächlich schon mal gehört, deswegen habe ich so ein bisschen Freuden-

00:19:21: Tränen in den Augen gerade, weil ich folge so einer Bloggerin aus Amerika bzw die ist Kanadierin und die ist blind. Die heißt Molly Burke und die hat auch, ich glaube die hat

00:19:33: Oh Gott ich weiß nicht wie das auf deutsch heißt, deswegen lasse ich jetzt einfach mal, die hat so eine Sache und auf jeden Fall ist sie erblindet mit so 13, 14 und die sagt immer, ich bin eine in einer Millionen

00:19:44: das ist doch toll und wenn ich das höre, dann denke ich mal so ja

00:19:49: jeder ist besonders, egal mit was und ich finde wir sollten uns viel mehr zelebrieren in unserer Gesellschaft und auch zeigen dass es ganz unterschiedliche Leute gibt

00:19:57: die ganz unterschiedlich leisten können und trotzdem sind sie alle toll mit dem, was sie haben oder nicht haben so. Unterschiedliche Leute können unterschiedliche Sachen gut und für mich ist das nochmal ein bisschen was anderes, weil ich gewohnt war, ganz viel zu machen, ne

00:20:11: in dem Schauspielstudium hatten wir Boxen, das habe ich gehasst, aber habs trotzdem gemacht und ich hatte ganz viel Tanzunterricht noch und Fechten und wir hatten so viel Sport

00:20:20: und dann bin ich immer noch joggen gegangen,

00:20:21: und jetzt ist es halt so, dass ich Physiotherapie-Übungen mache oder als ich noch konnte schwimmen gegangen bin bzw Wassergymnastik gemacht hab und

00:20:30: das ist so ein bisschen komisch, weil ich bevor ich mich richtig anstrenge beim Sport schon nicht mehr kann, weil es zu sehr weh tut und es so so richtig

00:20:40: doof, weil ich manchmal vor Ärzten sitze und die sagen, ja Sie müssen mehr Sport machen. Und ich so, ich versuchs. Das ist halt, wie es ist.

00:20:48: Dafür habe ich jetzt eine neue Lebensaufgabe, ist doch ganz nett.

00:20:52: Ja, find ich voll cool. Ich bin voll begeistert davon, also ich habe ja gerade tatsächlich total viel diesem Gespräch zwischen euch beiden zugehört und

00:21:02: ich find halt, also quasi sich selbst akzeptieren, mit dem was da alles ist, das ist so eine krasse Fähigkeit und ich glaube, es gibt so viele Leute,

00:21:11: die das nie so sehr reflektiert haben, weil sie immer versucht haben, so zu sein, wie halt so ein vermeintliches Normal ist. Und das glaube ich, kann irgendwie allen Leuten, egal mit welchen Voraussetzungen, voll gut tun, sich zu überlegen,

00:21:25: Was gibt es bei mir, was macht mich aus, was ist das, was mich besonders macht und wie kann ich mit den Dingen, die

00:21:33: zu mir gehören, irgendwie sein und... also ich finde das so, ich meine, Alina hat so komplett andere Sachen als ich, also ich meine, mir geht es physisch zumindest relativ sehr gut und auch psychisch, ja ich bin halt so bisschen depri und wie auch immer, was auch immer Angst heißt, aber ich bin halt ein bisschen

00:21:47: negativer beeinflusst, sage ich mal, aber ich sehe mich trotzdem so in Alina, weil das so

00:21:51: weiß ich nicht, es ist so, sie hat auch sowas Seltenes und sie ist trotzdem motiviert, durchs Leben zu gehen, auch wenn das so,

00:21:59: ja, sowas nicht Schönes ist. Ja, ich muss dazu auch sagen, weil manchmal denken die Leute, wenn man dann so super motiviert ist, dass das immer so sein muss. Es gibt auch Tage, an denen ich im Bett liege und heule oder an denen ich nicht aufstehen kann und

00:22:14: das ist alles normal und das ist alles okay und wichtig ist wirklich, dass man anfängt, einfach selbst sein Leben so wie es ist

00:22:23: so zu gestalten, dass man es gut findet und da muss man halt ein bisschen Abstriche machen in den Fällen, wenn man krank ist oder wenn man andere

00:22:31: Umstände hat, dann ist es halt nicht so, wie man es sich ausgemalt hat, aber das was man hat, kann man sich immer noch

00:22:37: schön gestalten und ich glaube, das wird uns ganz oft so ein bisschen verdorben durch diese ganzen Bilder, die wir nicht mal selber haben sondern die die ganze Gesellschaft hat.

00:22:48: Weil, ja, Leonie hat das ja vorhin schon gesagt, dass da alle Leute ein bisschen was von mitnehmen können.

00:22:55: Aber z.b. wenn ich zum Arzt gehe, sagt der Arzt, ja wenn Sie das und das gemacht haben, aber das nicht besser ist,

00:23:02: dann haben Sie das nicht richtig gemacht und ich glaube so ist das in so vielen Lebensbereichen, dass Leute über einen urteilen und wie gut man Sachen macht, obwohl man

00:23:10: einfach sein Bestes gibt und ich glaube das sollte einfach mehr akzeptiert werden. Ja. Danke, dass du auf unserer kleinen Audio-Bühne warst und deine Geschichte mit uns geteilt hast.

00:23:20: Ja vielen Dank es war voll cool. Danke euch, ich habe schon lange kein so cooles Gespräch mehr geführt, weil ich alleine in meiner Wohnung sitze.

00:23:28: Achso und das Mit-Mach-Hör-Spiel findet Ihr überall dort, wo ihr sonst auch Podcasts

00:23:34: hört, sowie auf Instagram, auf dem Blog vom Kinder- und Jugendtheaterzentrum und auf unserer Homepage.

Über diesen Podcast

Wie sieht euer Leben aus? Wie ist jetzt euer Alltag? Wir schaffen einen Rahmen, in dem ihr euch treffen könnt. Wir möchten euch ein größeres Bild zeigen, als den Blick aus eurem Fenster!

...wir möchten Theater mit ihrem Publikum ins Gespräch bringen. Besonders interessieren uns die Geschichten von Kindern und Jugendlichen, die mit chronischen Krankheiten leben, und von Schauspieler*innen, die wegen Corona nicht arbeiten können...

Die ersten 10 Folgen wurden finanziert aus Mitteln des Kinder- und Jugendplans des Bundes (KJP) des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend sowie aus Mitgliedsbeiträgen der ASSITEJ.

von und mit Frida&Leonie

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